Aktivitäten-Überblick
Im Oktober 1982 fand das erste Treffen von Eltern an Krebs erkrankter Kinder statt, um die
allgemeinen Rahmenbedingungen auf der onko- logischen Station "K 1"
der Städtischen Kinder-Kliniken
Dortmund zu fördern, sowie eine überregionale Zusammenarbeit
mit anderen Elterngruppen zur Verbesserung der psycho-sozialen
Betreuung von krebskranken Kinder anzustreben.
Gespräche mit Klinikleitung, Klinikverwaltung, Krankenkassen sowie Politikern sollten zu
dem vorgenannten Zweck ebenso gesucht werden.
Zur besseren Überwindung des jeweiligen Schicksalsschlages
sollten auch gemeinsame Veranstaltungen mit betroffenen Kindern, Ge-
schwisterkindern, Eltern und Klinikpersonal durchgeführt werden.
Diese "Ur"-Ziele verfolgen wir Eltern prinzipiell noch bis zum heutigen Tage.
Im Deutschen Bundestag setzte sich mit uns in den 80'er Jahren in gleicher Sache die sehr engagierte
Bundestagsabgeordnete Petra Kelly mit gleichen Zielvorstellungen für Kinder-Krebspatienten ein.
Bei der Neu-Strukturierung des schon seit 1973
bestehenden "Vorläufers" des heutigen Dachverbandes "DLFH" wirkten
aktiv Dortmunder Vertreter Anfang der 80'er Jahre bei der
Satzungs- gestaltung mit.
Verhandlungen mit der Klinikverwaltung über
dringend erforderliche Umgestaltungsmaßnahmen auf der Station "K
1" führten Anfang der 80'er Jahre - Dank der im Vorfeld vom ELTERNTREFF organisierten nicht unerheblichen Finanzmittel - erfreulicherweise zu einem erfolgreichen Abschluss.
Nach dem Umbau-Abschluss 1986 standen endlich die vielfach geforderten "Eltern-Kind-Einheiten"(=einschließlich Nasszellen sowie Schlafgelegenheiten) auf der Station "K 1" zur Verfügung.
Im Zuge des Umbaus wurde auf Drängen des ELTERNTREFF die technischen Voraussetzungen zum Einsatz von neuen Kommunikationsmitteln (= Telefon, TV, PC ) geschaffen.
Der ELTERNTREFF ließ im Zuge dieser Umbauphase das Behandlungs- und Ärztezimmer, das
ELTERNZIMMER sowie den langgezogenen Stations-Flur optisch in kindgerechter Form verändern.
Nach den sehr erfolgreichen ersten Jahren unseres
lokalen und überregionalen Einsatzes für krebskranke Kinder,
fand im September 1984 die "offizielle" Gründungsversammlung des
späteren ,,e. V." statt.
Eingetragen wurde der "ELTERNTREFF leukämie- und tumorerkrankter Kinder e. V.", Dortmund, in das Vereinsregister beim Amtsgericht Dortmund am 19. Februar 1985 unter "VR 33O8".
Dem Verein - kurz auch "ELTERNTREFF" genannt - wurde die Gemeinnützigkeit durch das Finanzamt Dortmund-Hörde erstmals für das
Jahr 1986 zuerkannt - und das alle Jahre wieder bis heute.
Als Folge der Vereinsgründung sind wir seither als lokale Interessensvertretung der krebskranken Kinder
in Dortmund bei den "Partnern" akzeptiert. Unsere Aussagen haben inzwischen ein entscheidendes Gewicht.
"Aufklärung" und "Information" für Betroffene, Klinikpersonal und Interessierte ist erstes Vereins-Ziel.
Hierzu gehören regelmäßig ELTERNABENDE, Familien- Wochenend-Seminare, Info-Veranstaltungen.
Informationsschriften, Rundschreiben, Spezialbroschüren sowie die bundesweit aufgelegte
Vierteljahreszeitschrift "W I R" (bei deren ersten Ausgaben auch schon Dortmunder Vertreter redaktionell
mitgewirkt haben) zählen inzwischen zum Standard-Informations-Angebot des ELTERNTREFF.
Auf der onkologischen Station "K 1" können Eltern" zur Entspannung vom kranken Kind" ein wohnlich eingerichtetes ELTERNZIMMER nutzen. Um den lfd. Unterhalt kümmert sich der ELTERNTREFF.
Die regelmäßige, individuelle Betreuung von
neu betroffenen Familien gehört von Anfang an zu unseren
wichtigsten Vereinsaufgaben. Unsere ehrenamtlich tätigen "Stationsmütter"
(= Mütter von ehemals erkrankten und heute gesunden Kindern)
kümmern sich sehr intensiv um die Neubetroffenen auf der Station
"K 1" und geben wichtige persönliche (u.a. auch psychische +
seelsorgerische) Hilfestellungen
Dank einer vom ELTERNTREFF initiierten "Öffentlichen Podiums-
diskussionsrunde" zum Thema "Kinderkrebsbehandlung auf der Station K 1 und onkologischer Schwerpunkt"
konnte mit der
Klinikverwaltung, der Klinikleitung, Vertretern aus Politik,
Krankenkassen und der KISS Dortmund im Laufe der Jahre eine
allmähliche Anhebung des Personalschlüssels erreicht werden.
Im ständigen, intensiven Dialog mit Politikern,
Ministerien, Kranken- und Pflegekassen,
Krankenhausverwaltung sowie Klinikleitung konnten seit 1982 immer
wieder notwendige Verbesserungen zum Wohle der krebskranken Kinder
ausgehandelt werden. Seit den
letzten Gesund- heitsreformen müssen wir uns aber immer
stärker dafür einsetzen, das Erreichte zu erhalten
und einen Leistungs-Abbau verhindern.
Mit Hilfe des bei uns eingehenden Spendenvolumens
können wir inzwischen - zu mindestens in bescheidenem Umfange -
finanziell auch die
Forschungsarbeiten bei "Krebs im Kindesalter"
fördern.
Aus Spendengeldern werden regelmäßig Spiel- und
Bastelmaterialien sowie Ausstattungsgegenständen sowohl für
die Station "K 1" als auch für die Krankenhausschule angeschafft.
Im Zuge der Öffentlichkeitsarbeit des ELTERNTREFF
werden Informationsstände betreut, Vorträge rund um das Thema
"Krebs im Kindesalter" sowie Therapie begleitende sowie
Therapie-unter- stützende Fachseminare ( u.a. in Zusammenarbeit
mit dem Dachverband "DLFH" ) angeboten, oder es wird sich an
Wohl- tätigkeitsveranstaltungen zu Gunsten des ELTERNTREFF beteiligt.
Etliche modernste medizinisch-technische Geräte wurden mit finanzieller Unterstützung des ELTERNTREFF
für die Städtischen Kinder-Kliniken Dortmund im Laufe der
Jahre angeschafft. Dadurch kann angesichts der vielfältigen
Behandlungsmethoden und Behandlungsformen bei Krebserkrankungen nunmehr
in "Ortsnähe" allen betroffenen Familien im Einzugsbereich der
Dortmunder Klinik
( = diese ist u.a. auch Dank unseres Einsatzes inzwischen als onkologischer Schwerpunkt anerkannt
) eine möglichst optimale Versorgung ihrer krebskranken Kinder sichergestellt werden.
Mit unseren sporadischen Hilfen an die "Schule für Kranke" ermöglichen wir im Einzelfall die
Anschaffung spezieller Lernmittel. Diese helfen den schulpflichtigen, an Krebs erkrankten
Kindern, punktuell die schulischen Nachteile während der Therapie ein wenig auszugleichen.
Bedarfsorientiert übernimmt der ELTERNTREFF anfallende Nachhilfe-Unterrichts-Kosten.
Mit Hilfe des ELTERNTREFF konnte eine Planstelle für eine bislang fehlende Psychologin auf der Station "K 1" realisiert werden - zunächst als ABM-Kraft, später als feste Mitarbeiterin der Klinik.
Eine "Spielecke" wurde auf unseren
Wunsch hin auf der Station "K 1" eingerichtet. Seither tragen wir auch
die laufenden Unterhaltungs- und Ausstattungskosten.
Der ELTERNTREFF e.V. ist seit November 1988 nunmehr auch "ordentliches Mitglied" im Dachverband "DLFH Aktion für krebskranke Kinder e.V.", Bonn.
Individuelle Unterstützung bietet der ELTERNTREFF
auch bei der Durchsetzung von Ansprüchen nach dem
Sozialgesetzbuch, dem Sozialhilfe- oder Pflegegesetz. Finanziell werden
beispielsweise div. Rechtsstreitigkeiten begleitet, um z. B. die
"notwendigen" häuslichen Pflegeleistungen für krebskranke
Kinder beurteilen zu lassen. Dies ist für die Einstufung in die
"richtige Pflegestufe" für die betroffenen Familien
äußerst wichtig.
Den intensivsten
Krebs-Belastungen ausgesetzten Familien können wir inzwischen preisgünstig eine ELTERNTREFF Ferienwohnung im Nordseeheilbad Cuxhaven-Duhnen für Kur-/Ferien-Aufenthalte
anbieten. Das direkt am Deich liegende
wird inzwischen sehr rege genutzt. Es hat sich zu einem willkommenen Entspannungsort für die
betroffenen Familien entwickelt.
Eine Kinderkrankenschwester kümmert sich inzwischen auch um die "Häusliche Kinder-Pflege".
"Betroffene" Familien erhalten individuelle Unterstützungen - entweder in finanzieller Form oder als Sachwerte.
Der ELTERNTREFF übernimmt auf Antrag die Typisierungskosten für Knochenmarkspenden.
Erst mit Hilfe sehr großzügiger Spenden konnte der ELTERNTREFF eine Kostenzusage zur
Finanzierung einer "AiP" Stelle
(= Arzt im Praktikum) geben. Dieser zusätzliche Mitarbeiter auf
der Station "K 1" entlastete segenswerterweise alle an der aufwendigen
Therapie der Kinder Beteiligten.
Leider ist diese Form des Einsatzes aufgrund veränderter
Ausbildungsformen bei
Ärzten seit Mitte 2004 nicht mehr realisierbar.
Von Mai 2000 - 2002 stellte der ELTERNTREFF einen "Beisitzer" im Vorstand des Dachverbandes
"DLFH", Bonn, und begleitete dort u.a. Forschungs-Projekte
sowie den Neubau des "Camp Waldpiraten" der "Deutschen Kinderkrebsstiftung".
Die kostenlose Nutzung des "KOMM-TREFF"
Raumes im Schwesternwohnheim ermöglicht seit Mitte 2000
zusätzliche Besprechungen, Büroarbeiten und Gespräche
mit betroffenen Eltern in der Klinik.
Die Arbeit einer "Kunsttherapeutin" ermöglicht der ELTERNTREFF durch finanzielle Unterstützung.
Das Projekt "Klinik-Clowns" unterstützt der ELTERNTREFF finanziell.
Für einen zusätzlichen "Stationsarzt"
auf der „K 1“ tritt der ELTERNTREFF nun schon seit Jahren
ein, um dadurch für die kranken Kinder einen "dauerhaften"
Ansprechpartner sicher zu stellen.
Soweit erforderlich begleitet der ELTERNTREFF dieses zusätzliche
Betreuungsangebot durch teilweise Übernahme der hierfür
anfallenden Personalkosten.
Die in 25 Jahren geleistete erfolgreiche Vereinsarbeit
spornt alle an, sich auch zukünftig in gleicher Art und Weise
für die krebskranken Kinder zu
engagieren.
Denn: Es gibt für uns alle noch viel zu tun!
Unsere Bitte an Sie:
Engagieren auch Sie sich als Multiplikator für "krebskranke Kinder".